تعاني طفلة سورية من مرض نادر الحدوث مع الأطفال بسبب الزواج بين الأقارب، في حين تعجز عائلتها عن تأمين تكاليف العلاج اللازم لها.
مراسل وطن إف إم وليد الراشد التقى والد الطفلة المريضة “ماريا” قبل أيام، مشيرا إلى أنها تبلغ من العمر عامين و8 أشهر، وتعيش مع ذويها في المناطق الخاضعة لسيطرة الحكومة السورية المؤقتة في ريف حلب الغربي، وأوضح أن الأطباء شخّصوا حالتها المرضية بمرض “داء الجوب الإستقلابي”، وهو مرض نادر يحدث عند الأطفال.
وأجرت وطن إف إم اليوم الثلاثاء 8 أيلول مقابلة مع الطبيب “محمد فراس” الذي أشرف على المصابة “ماريا”، وقال إن الطفلة تعاني من “عوز غلوبولين مناعي”، وتحتاج شهرياً لإبرة غلوبولين مناعية سعرها 100 دولار، كما إنها بحاجة لحليب غالي الثمن من نوع “هابو آذرجك”.
وحول ضرورة نقل الحالة إلى تركيا، أوضح الدكتور محمد أنه من الأفضل نقلها، وذلك بهدف تأمين العلاج والحليب بشكل مستمر ودائم.
ومن أعراض مرض داء “الجوب” “طفح جلدي كثيف في كافة الجسم، ونقص كبير في نمو الجسم”، وقال والد الطفلة إن “ماريا” لا تستطيع حتى الآن تناول شيء سوى الحليب الخاص الذي تم وصفه من قبل الأطباء، لافتا إلى أنها عُرِضت على أكثر من 10 أطباء في الشمال السوري حتى تم تشخيص علاج لها من خلال أخذ خزع من أمها أو والدها وإعطائها للطفلة.
وأوضح والد الطفلة أنهم مهجرون من محافظة الحسكة، وتعرضت العائلة للتهجير أكثر من مرة من الحسكة إلى دير الزور، ومن دير الزور إلى إدلب، وفي محافظة إدلب تهجرت العائلة أكثر من مرة بسبب القصف وتقدم قوات الأسد في الأشهر الماضية.
كما يعاني والد “ماريا” من إصابة منذ العام 2015 بقصف للطائرات الحربية التابعة لنظام الأسد، وأوضح مراسلنا أن الوالد لديه تفتت في عظام الرجل اليمنى وقصر في الرجل الأخرى وغير قادر على العمل، في حين أن تكاليف علاج ماريا كبيرة لا يقوى على تأمينها.
يشار إلى أن منظمة الأمم المتحدة للأمومة والطفولة “يونيسيف” حذرت في مطلع تموز الماضي من أن 6 ملايين طفل سوري ولدوا خلال الثورة السورية يعانون من أزمة إنسانية على خلفية أحد أكثر الحروب وحشية في التاريخ الحديث، وأكدت المنظمة أن طفلاً سورياً يتعرض للقتل كل 10 ساعات، مشددة على أن “السوريين ليسوا مجرد أرقام، بل لهم أصوات وآراء يجب ألا تمر دون أن يُلتفتُ لها ويُصغى إليها”.