قالت عائلة حلا “عام وثلاثة أشهر” الطفلة السورية المصابة بمرض نادر، إن أملها الوحيد في الحصول على العلاج هو أن تسمح الحكومة التركية بصرف الحقن الثلاث التي تحتاجها حالاتها الصحية، والتي يبلغ سعر الواحدة منها 90 ألف يورو.
وقال عمُّ الطفلة “خالد قاضي” ضمن برنامج أول اليوم، إن المناشدات التي اطلقت عبر صفحات التواصل الاجتماعي هي محل تقدير العائلة، لكنها لن تستطيع جمع المبلغ الكبير الذي يحتاجه العلاج العاجل.
كانت حلا قد أُدخلت المستشفى قبل 22 يوماً بعد أن توقفت رئتها عن الحركة، ما جعل الأطباء يخضعونها لعمل جراحي، وإبقاءها على اجهزة التنفس الصناعي، فيما قبلت المشفى تزويد حلا بالجرعات الثمانية التي تحتاجها حالتها الصحية، إلا أن الموافقة لم تأتي من الحكومة التركية.
“قاضي” قال إن التبرع بجهاز تنفس صناعي من الممكن أن يساعد في نقل حلا من المشفى إلى المنزل، لكنه لن يشفيها، مناشداً الرئيس التركي والحكومة في البلاد بالتدخل الفوري لإنقاذ حياة الطفلة.
وتعاني حلا منذ ولادتها من مرض “الضمور العضلي الشوكي” رض جيني وراثي يجعل العضلات ضعيفة، ويسبب للمصاب مشاكل في الحركة، ويزداد تفاقم المرض مع الوقت، ولا يوجد علاج حالي للمرض، ولكن هناك علاجات تساعد المريض على التعامل مع الأعراض وتحسين حياته، وفقا لخدمات الصحة الوطنية في ويلز.
ولا يؤثر المرض على ذكاء الطفل أو قدرته على التعلم، وفي معظم حالات الضمور العضلي الشوكي يولد الطفل بالمرض إذا كان كلا أبويه يحملان الجين الذي يسبب المرض. وعادة لا يكون الأبوان مصابين بالمرض، لكنهما يحملان نسخة من الجين، أي أن الجين متنحٍّ، وكي يصاب الطفل بالمرض يجب أن يحمل نسختين منه: واحدة من الأب والثانية من الأم.
